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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。
薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。
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但也有网友反映,补贴落地后的实际体验不佳。比如,有人认为“参加地方国补的家电产品并不多,很多都是老款或没啥名气的牌子”,有人发现“用‘国补’券买的小家电,平台商家以‘国补’为由拒绝价保”,等等。此外,针对平台、直播间“双11”期间发放的各类红包和消费券,有消费者质疑,在抢到红包和消费券后,实际使用过程中可能遇到“不在使用范围”“已逾期”“不能叠加使用”等问题。还有读者表示,在某电商平台购物,只有填写银行卡号、办理电商平台的“某支付”后,才能领取政府补贴,变相抬高政府补贴的门槛。
专家表示,电商平台应主动承担起责任,优化预售活动规则,使其更加简单明了,加强对商家促销方案的监管,加强价格监管、优化促销信息披露,确保预售活动的价格真实合理。“另一方面,电商平台应积极处理消费者投诉,制定诚信促销准则,对违规商家施以处罚,对信誉良好的商家则给予一定的流量奖励,切实保障消费者的合法权益。”庞隽说。