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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。

薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。

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中新网长春11月25日电 (高龙安 金乔)近年来,吉林省新型基础设施建设取得积极进展,5G基站数达到5.5万个,万兆无源光网络(10G-PON)及以上端口规模56万个,物联网终端用户1760万户,“吉林一号”遥感卫星星座在轨卫星117颗,充电桩90950个,国家重点实验室11个,大科学装置-吉林大学综合极端条件实验装置(高温高压大体积材料研究系统)建成运行。25日,吉林省发展和改革委员会副主任易环宇在长春介绍。

易环宇表示,吉林省强化新兴技术引领,加速建设信息基础设施,建设高速泛在、天地一体、集成互联、安全高效的信息基础设施,增强数据感知、传输、存储、运算能力。重点开展“信号升格”专项行动,推进5G深度覆盖,推进敦白、沈白高铁沿线移动网络建设;加快长春国家级互联网骨干直联点建设,打造更多“千兆城市”;加快“吉林一号”卫星星座组网,深度参与国家卫星互联网建设;稳妥布局建设数据中心和智算中心。

易环宇表示,吉林省将聚焦经济社会转型,全面发展融合基础设施,推动5G、人工智能、大数据等技术与各个行业领域深度融合,带动生产方式、组织方式变革,支撑新产业、新业态发展。重点支持工业互联网平台、车联网、智慧物流等设施建设,推动交通、能源、水利、市政等基础设施数智化改造,持续完善智慧医院、智慧养老、智慧教育、智慧文旅、数字政务等设施,提升公共服务供给质量,促进公共服务的均等化、公平化。

据介绍,吉林省将着眼提升科技能力,前瞻部署创新基础设施,按照自主研发到产业化的创新链条布局创新基础设施。重点建设三江实验室、长白山实验室和吉光实验室3个省实验室,推动黑土地保护与利用综合研究平台、高分子弹性材料研发及验证平台、超大型空天光学探测装备综合试验研究平台等科教基础设施加快建设,布局建设概念验证中心和中试平台。(完)